Dr. med. Peter Frommelt

Die Folgen eines Neurotraumas – einer Hirnverletzung, eines Schlaganfalls, einer Gehirnentzündung - betreffen nicht nur einzelne Person, sondern die gesamte Familie. Die Neuropsychologin Muriel Lezak prägte den Begriff der „Hirnverletzten-Familie.“ Die Angehörigen sind dort, wo die Betroffenen sich noch nicht selbst mitteilen können, die Stimmen des sprachlosen Körpers. Die NeuroRehabilitation gelingt umso besser, je mehr die Bezugspersonen und die Lebensgeschichte berücksichtigt werden.

Diese Form der NeuroRehabilitation bezeichnen wir als kontextsensitiv: Die Therapien orientieren sich an der Person und nicht an den Symptomen, sie sind eingebettet in gemeinsam, von Patient, Angehörigen, Arzt und Therapeuten, erarbeiteten Zielen. Neue Formen der NeuroRehabilitation, welche die Betroffenen, die Familien und das Fachpersonal, enger als bisher in einer Teamarbeit zusammenbringen, sind zu unterstützen. Mit dem Projekt „Kopf-Reha“ wird solch ein neuer Weg eingeschlagen und ich wünsche diesem viel Erfolg.“

Dr. med. Peter Frommelt

Carsten Freitag

Liebe Familie Uhlig,

die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung setzt sich seit mehr als 30 Jahren für Menschen mit einer Schädelhirnverletzung ein. Wir sehen uns als Sprachrohr der Betroffenen und sind hoch erfreut darüber, dass ihr Sohn den ersten negativen Prognosen trotzt und deutliche Fortschritte erzielt. Gleichzeitig decken sich Ihre Erfahrungen leider auch mit den Rückmeldungen aus unserer Beratungsarbeit. Es ist für uns nur schwer nachzuvollziehen weshalb bereits zu einem immer früheren Zeitpunkt jungen Menschen die Chancen genommen wird, ihr vorhandenes Rehabilitationspotential voll auszuschöpfen und Sie als Menschen ohne Rehabilitationspotential entlassen werden.

Es gab in der Vergangenheit einen in der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation erarbeiteten Konsens, das Menschen mit schweren neurologischen Schädigung in der Frührehabilitationsphase B zumindest 8 Wochen Zeit bekommen ihr Rehabilitationspotential zu entfalten. Dies wird immer öfters von den Kostenträgern torpediert. Obwohl wir genau wissen, dass es sehr gute Chancen zu einer Verbesserung der Teilhabe dieser Patienten gibt, wird momentan nicht zuletzt durch Fehlanreize oft ein abgekürzter Weg eingeschlagen. Auf welcher Grundlage basiert diese Praxis und wer kann zu einem so frühen Zeitpunkt gesicherte Prognosen dazu abgeben?

Im Anschluss an einer erfolgte neurologische Rehabilitation stehen betroffene Familien dann vor der Frage und was kommt nach der medizinischen Rehabilitation? Auch hier werden die Betroffenen sehr häufig mit dieser Problematik alleine gelassen.

Unsere Stiftung hat in Ihrer Funktion als Lotse für Ratsuchende einen sehr guten Überblick über bestehende Nachsorgeangebote für Menschen mit einer erworbenen Hirnschädigung. Immer wieder weisen wir darauf hin, dass zur Zeit beispielsweise flächendeckende Ambulante-teilstationäre Neurorehabilitationsangebote für schwerbetroffene Patienten (Phase C) fehlen. Die Möglichkeit einer mobilen Rehabilitation, als Alternative dazu, ist trotz gesetzlicher Regelungen bis heute nicht umgesetzt.

Zwar hat man sich zudem 2013 mit den Kostenträgern auch auf ein langfristiges Nachsorgekonzept in der sogenannte Phase E geeinigt, allerdings gibt es dazu nur wenige Leuchtturmprojekte. Es ist sehr schwierig hierfür eine Einigung trägerübergreifend mit den beteiligten Kostenträgern zu erzielen. Obwohl wir in diesen Zusammenhang von einer stillen Epidemie sprechen gibt es zwar eine steigenden Anzahl an neurokompetenten Angeboten. Aus uns unerklärlichen Gründen entspricht dies aber nicht dem Bedarf in den Bereichen betreutes Wohnen, Tagesförderung sowie Werkstätten für Menschen mit Behinderung.

Umso mehr freue ich mich darüber, dass Sie selbst als Familie nicht nur die Situation ihres Sohnes im Blick haben, sondern grundsätzlich etwas an den Nachsorgestrukturen für die Betroffenen verändern wollen. Ich wünsche Ihnen dabei viel Erfolg. Meiner Unterstützung dafür, können Sie sich gewiss sein.

Carsten Freitag